21 Σεπτεμβρίου – Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ
Η Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Σεπτεμβρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη νόσο, αλλά και την αφύπνιση και ενεργοποίηση της Πολιτείας.
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, μη θεραπεύσιμη, εκφυλιστική και θανατηφόρα. Η ασθένεια περιγράφηκε αρχικά από το Γερμανό ψυχίατρο και νευροπαθολόγο Αλοΐσιο Αλτσχάιμερ το 1906, από τον οποίο πήρε το όνομά της. Προσβάλλει συνήθως ανθρώπους πάνω από 65 ετών. Ωστόσο σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να εμφανιστεί το πρόωρο Αλτσχάιμερ, ίσως και πριν τα 50.
Η νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας, αφού ένα ποσοστό 50%-60% του συνόλου των ανοϊκών ασθενών πάσχει από τη νόσο. Σήμερα υπάρχουν 160.000 ασθενείς με άνοια στην Ελλάδα, 7.300.000 στην Ευρώπη και 35.000.000 ασθενείς παγκοσμίως
Εξάλλου, από την νόσο Αλτσχάιμερ πάσχει όλη η οικογένεια. Αυτοί που έχουν υπό τη φροντίδα τους ανοϊκούς ασθενείς, φέρουν δυσβάστακτο ψυχολογικό, σωματικό και οικονομικό φορτίο.
Ένα άτομο με νευροεκφυλιστική γνωστική διαταραχή Alzheimer παρουσιάζει αισθητές απώλειες σε νοητικό, ψυχολογικό και σωματικό επίπεδο αν και ο άρρωστος εξακολουθεί να υπάρχει σε φυσικό επίπεδο. Οι ποικίλες εκφυλιστικές λειτουργίες και αλλαγές συμπεριφοράς και κινήτρου «οδηγούν» νοσούντα, φροντιστή και τα μέλη της οικογένειας σε μια διαδικασία προ πένθους που στην εξειδικευμένη βιβλιογραφία ονομάζεται «λευκό πένθος»
To «λευκό πένθος» υποδηλώνει την αντίδραση στην απώλεια της σχέσης αλληλεπίδρασης με το αγαπημένο πρόσωπο λόγω της έκπτωσης των ανωτέρω λειτουργιών. Το «λευκό πένθος» προσδιορίζει την ψυχικά δύσκολη διαδικασία στη σταδιακή προσαρμογή, επαναπροσδιορισμού και αποδοχής σε επίπεδο προσώπων, σχέσεων, ρόλων στη νέα πραγματικότητα ζωής, με την εξελικτική μεταβλητότητα της νόσου να διαφέρει από άτομο σε άτομο.Το λευκό πένθος του ασθενή
Από τη στιγμή της διάγνωσης, το άτομο με Alzheimer αρχίζει σταδιακά να βιώνει πένθος. Οι σταδιακές εκπτώσεις και απώλειες στη μνήμη, συγκέντρωση, σκέψη, προσανατολισμό, αυτονομία, σχέσεις, αυτοεικόνα προκαλούν ναρκισσιστικό τραύμα. Ο νοσούντας βιώνει «λευκό πένθος» εκδηλώνοντας τον θρήνο του με θυμό, απογοήτευση, αισθήματα ανικανότητας, ενοχής, ντροπής απέναντι στον φροντιστή, οικογένεια και στενούς φίλους. Πρόκειται για ανάμεικτα συναισθήματα, συχνά μη αναγνωρίσιμα και δυσνόητα για τον ασθενή.Το λευκό πένθος του φροντιστή
θα χρειαστεί να αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί τις σημαντικές αλλαγές που επιφέρει η νόσος, από τη μία, σε σχέση με το αγαπημένο πρόσωπο που νοσεί και από την άλλη σε σχέση με τις προσωπικές του επιβαρύνσεις και απώλειες (σε προσωπικό, κοινωνικό, οικονομικό επίπεδο).Από τη διάγνωση και κατά τη πορεία της ασθένειας, ο φροντιστής θα βιώσει «λευκό πένθος» (θα χρειαστεί να επανασυνδεθεί ψυχικά, με διαφορετικό τρόπο στη σχέση με το αγαπημένο πρόσωπο), κάτι που θα τους επιτρέψει να ισορροπήσουν πιο ποιοτικά στους περιορισμούς της νόσου.
